Duchenne FM

Del 9 al 15 de agosto 2024 tendremos nuestro primer campamento familiar para niños padeciendo la distrofia muscular de Duchenne. Estamos recaudando fondos para que este campamento sea accesible para todas las familias. Cuanto más logremos recaudar, menos tendrán que pagar las familias, quienes ya enfrentan muchos gastos debido a las necesidades especiales de sus hijos. Necesitamos vuestra colaboración para que este primer proyecto se haga realidad, cada actividad adaptada supone un cargo adicional. Deseamos que nuestros hijos disfruten del verano en compañía de otros niños con sus mismas necesidades, olvidándose de toda la preocupación y estrés que la vida con discapacidad conlleva.

Esta enfermedad degenerativa y sin cura conocida afecta a nuestros niños desde la infancia, usualmente pierden la marcha entre los 7-12 años y la esperanza de vida no supera muchas veces los 30 años. Más allá de la silla de ruedas, nuestros hijos requieren cuidados continuos y especializados: ejercicios de estiramiento y respiratorios, aparatos nocturnos para dormir, y dispositivos especiales para caminar, entre otros. Duchenne les hace 100% dependientes, requiriendo planes individuales curriculares, adaptaciones en las viviendas, coches y en los colegios. Un campamento de verano es un sueño difícil de alcanzar para nuestros hijos debido a los altos costos y cuidados necesarios. La única forma en que pueden disfrutar de esta experiencia es con el acompañamiento constante de sus padres, quienes están capacitados para proporcionar los cuidados diarios esenciales.